El 4 de septiembre de 2024, el colectivo Fibroamigos fue convocado a una sesión ordinaria para tratar el Proyecto de Ley de Enfermedades Catastróficas, Raras y de Baja Prevalencia, el cual unifica tres propuestas, incluyendo la Ley para la Protección de Pacientes con Fibromialgia, ingresada en septiembre de 2022. La representante del colectivo, Judith Taffur, participó por los derechos de las personas que padecen esta condición.
La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, que se acompaña de síntomas como fatiga extrema, rigidez corporal, dolor de cabeza y entumecimiento en extremidades. A pesar de que su causa aún es desconocida, afecta, de manera significativa, a la calidad de vida de quienes la padecen, lo que dificulta su participación en la vida laboral y social.
Durante la sesión, la Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud y Deporte destacó la urgencia de llevar el proyecto a primer debate. El objetivo de esta ley es mejorar las condiciones de vida de quienes sufren de enfermedades catastróficas, raras o crónicas, lo que asegura su derecho al acceso a la salud, el trabajo y la vida en sociedad sin ser discriminados. La normativa propone la protección estatal para garantizar un tratamiento integral y un acceso más efectivo a los servicios de salud.
La aprobación de esta ley significaría un paso crucial en el reconocimiento y apoyo a personas con enfermedades como la fibromialgia, quienes hasta ahora enfrentan un sistema de salud que no siempre les proporciona la atención adecuada. El colectivo Fibroamigos continuará en su labor para que esta legislación avance y se materialice en un marco legal que brinde soluciones y alivio a los pacientes.
